«Мама, не плачь! Только не плачь!..» 18-летняя Маша страдает от лимфангиомы. Как помочь ее вылечить

Маша родилась с лимфангиомой – врожденной доброкачественной опухолью, поразившей левую глазницу. Верный диагноз девочке поставили только в 3 года. Сейчас Марусе уже 18, а вылечить ее так и не смогли: многочисленные неудачные попытки и операции только ухудшили ее состояние. Рубцовые ткани, постоянные кровоподтеки из-за кровоточащей опухоли, давление на зрительный нерв, не сходящая отечность… Девушке можно помочь, избавив от опухоли навсегда. Нужна Ваша помощь!

Маленькая Маруся родилась с припухшим веком. Малышку лечили от аллергии, лечили от инфекции: ничего не помогало. Глазик девочки так и оставался опухшим. За 3 года обследований и консультаций поставить диагноз так и не смогли.

На 4 году жизни состояние Машеньки стало резко ухудшаться. Глазик начал распухать, веко стало плохо открываться.

– Мы сразу поехали в Боровляны. Там Марусе поставили диагноз – гемангиома, и назначили операцию, – рассказывает мама Маши, Наталья. – Сказали, что прооперируют, и уже через год мы навсегда забудем об этой болезни. Но они ошиблись. Во время операции доктора поняли, что диагноз поставлен неверно, и у Маши другой тип опухоли – лимфангиома, и вырезать ее невозможно.

После проведенной операции состояние Маши ухудшилось. Была нарушена работа века, повреждена мышца – глаз на половину не открывался. В течение этого же года Маше сделали еще 2 операции по устранению последствий первой операции.

– Доктора немного подкорректировали работу века, но восстановить ее до нормы не смогли. А опухоль как была, так и осталась.

В таком состоянии Маша прожила еще 3 года. Лечения не было. Зрение падало. Девочке шел 6 год, впереди была школа.

– Мы обратились за помощью к доктору медицинских наук, профессору Катаеву Михаилу Германовичу в НИИ глазных болезней имени Гельмгольца в Москве, – рассказывает мама. – Мы почти год ждали очереди, чтобы попасть к нему на операцию и всё-таки попали. Он восстановил складку верхнего века, восстановил нормальную работу мышцы. Опухоль оставалась на месте, но глазик начал нормально работать. Это был очень хороший результат. Мы вернулись домой. Маруся пошла в школу.

Когда девочка училась в 3 классе, снова произошло ухудшение.

– На то время в Беларуси кроме Маши были и другие дети с лимфангиомой, – рассказывает мама. – Но у Маруси была лимфангиома глазной орбиты – опухоль в очень проблемном месте. С такой локализацией моя девочка была единственной на всю страну.

Чтобы помочь Марии, в Боровлянах ей попробовали ввести препарат, которым успешно лечили лимфангиому в других странах – Пицибанил. Ввести его пытались дважды. Первый раз – безуспешно. Второй – слишком много.

– То, что было дальше, не могу вспоминать даже сейчас. За ночь ткани глазной орбиты сильно расширились, повылезали из век, глаз перестал закрываться вообще, боль была страшная, острое кровоизлияние, обезболивающие один за другим не помогали, – рассказывает мама. – Ребенок в страшных муках провел четыре дня, под простыней, прячась от дневного света, который добавлял дикую боль, так как в палате было много других детей и родителей.

Когда я видела, с каким мужеством Маша переносила физические муки, у меня разрывалось сердце. Но я слышала: «Мама, не плачь! Только не плачь!..» и отвечала, что не плачу. Это самое страшное, когда ты не можешь ничем помочь своему ребенку, когда он страдает. Только спустя четверо суток доктор вызывала офтальмолога-хирурга из взрослой онкологии, и была проведена экстренная операция.

Позже Марию пробовали лечить другим препаратом – антибиотиком доксициклином. Безуспешно.

– Мы провели одну такую процедуру у основания брови, там у нас тоже лимфангиома (внутрь орбиты я уже не допускала вмешательств). Общий наркоз, куча обезболивающих – результат нулевой. На этом лечение в Беларуси я закончила, – рассказывает мама.

Маше сейчас 18 лет. Опухоль по-прежнему на месте и состояние ухудшается.

– После стольких хирургических вмешательств образовалось много рубцовой ткани, опухоль кровоточит, помимо визуального дефекта, не сходящего у девочки «фингала», постоянно образуются кровоподтеки, – рассказывает мама. – В нашей стране лечения нет.

«Давайте я просто вырежу ей всю орбиту вместе с глазом, вставим стеклянный и будете жить припеваючи», – вспоминает мама слова одного из докторов.

О Марусе

Еще когда Маша была маленькой, она стала замечать, что на нее оглядываются на улице, не знала, как отвечать на вопросы детей о том, что с ней. Мама всегда приходила на помощь, поддерживали подруги.

– Маша никогда не скрывала свою болезнь, – рассказывает мама. – Она носит очки с 1 класса, но не затемненные, а обыкновенные. Зрения в левом глазу, страдающему от опухоли, хуже чем в правом. Из-за того что опухоль сдавливает глазное яблоко, у Маши астигматизм.

Маша очень сильная девушка. Уже с 10 класса она начала идти к своей мечте и готовиться к поступлению в медицинский университет. В этом году она поступила на бюджетную форму обучения на лечебный факультет Белорусского государственного медицинского университета, набрав 373 балла по ЦТ, в том числе 100 баллов по биологии.

Сейчас дефект, вызываемый опухолью, очень значительный, и ухудшается из-за постоянных кровоподтеков в самой опухоли.

– На мою просьбу о помощи откликнулся профессор Венской Частной Клиники, который специализируется на орбитальной хирургии сложных случаев вроде нашего, – рассказывает мама. – Он готов помочь Марусе и избавить ее от опухоли навсегда. За три фазы введения препарата Блеомицин, очень эффективного при нашем диагнозе, с промежутком в месяц, опухоль окончательно усохнет, все ее клетки будут уничтожены, а значит больше она никогда не появится. Пройдет вся отечность, не будет больше давления на зрительный нерв – Маруся сохранит зрение.

Обращение мамы

Я всю жизнь живу с мыслью, что все можно исправить. Маруся у меня самая лучшая! Она хочет быть здоровой, хочет жить без опухоли, хочет сохранить зрение, хочет, чтобы на нее смотрели без жалости. Несмотря на болезнь, она не замкнулась в себе, не обиделась на судьбу. Она общительная дружелюбная девочка с хорошим чувством юмора. Она заслуживает быть здоровой и счастливой! Пожалуйста, помогите нам!