Маленькой Варваре требуется помощь — один укол лекарства Zolgensma может спасти её

23

С огромной просьбой о помощи к Вам обращаются родители Варвары Шамич  — Юлия и Андрей.

Мы, Юлия Нагула и Андрей Шамич – родители маленькой Варвары. Она родилась 8 сентября 2021г.

Через месяц после рождения при плановом осмотре невролог поставил под вопросом диагноз «Синдром вялого ребенка» и направил в РНПЦ «Мать и Дитя». Там, после проведения ряда обследований и генетического анализа, диагностировали заболевание — спинальная мышечная атрофия I типа.

Дети со СМА I типа, в большинстве случаев, без лечения не доживают до двух лет. Особенность болезни состоит в том, что из-за мутации гена SMN1 в организме перестает синтезироваться очень важный белок, без которого постепенно отмирают двигательные нейроны: к мышцам перестают поступать нервные импульсы и дети со СМА стремительно теряют способность двигаться, глотать, самостоятельно дышать и в итоге – умирают от дыхательной недостаточности или остановки сердца.

Смертельное генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия — эти слова никак не могли уложиться в голове. Сотни вопросов вихрем кружились: «За что?», «Почему так произошло?», «Как спасти дочь?».

Начались поиски лекарств для спасения Варвары и такой препарат нашелся. Один укол лекарства Zolgensma может спасти дочь и восстановить двигательную активность.

Он останавливает развитие заболевания и улучшает состояние ребенка. При должной реабилитации многие навыки удаётся вернуть и приобрести новые. Однако, его стоимость такая же невероятная , как и его действие — около 2.5 млн долларов.

Варваре уже требуется дорогостоящая поддерживающая терапия, иначе мотонейроны погибают каждый день и их не восстановить.

Так как для нас эта сумма непосильна, мы открыли сбор средств на лечение дочери.  Если каждый человек даст по 1 рублю, то мы закроем сбор за день!

Просим Вас откликнуться и оказать любую помощь в благотворительном сборе средств на лечение нашей дочери.

Маленькой Варваре требуется помощь - один укол лекарства Zolgensma может спасти её