Татьяна Михайловна Пенкрат обратилась в Центр помощи «Вера». Арсений резко вырос, у мальчика развивается сколиоз, а коляска, которой он пользовался, стала мала и неудобна. Ребенку необходим новый специализированный транспорт – модель инвалидной кресло-коляски «Hoggi», стоимостью 17236 бел.рублей.
«Когда проснулась, сказали, что родился мальчик»
Беременность Татьяны нельзя назвать лёгкой. Сначала будущую маму мучил сильнейших токсикоз, а в 16 недель случился приступ аппендицита. Женщину доставили в больницу и решили делать операцию.
«Операция прошла неплохо. Последующие обследования, узи-скрининги показали, что с ребёнком всё хорошо, анализы пришли в норму. А на 27 неделе я снова почувствовала себя плохо, меня госпитализировали, где наблюдали ещё 2 недели, после чего отпустили домой. В больницу я скоро вернулась с высоким давлением. Помню, как при осмотре в приемном покое врач стала звонить куда-то и требовать срочно готовить операционную. Мне ввели наркоз, а когда проснулась, сказали, что родился мальчик», – рассказывает Татьяна Пенкрат.
Оказалось, что женщина попала в больницу уже в тяжелом состоянии – отказали обе почки. Ситуация критическая – медики спасали жизнь как самой мамы, так и ребёнка. Татьяна ещё две недели провела в реанимации. В тяжёлом состоянии был и малыш. Он родился весом всего 850 граммов, не дышал самостоятельно – шансов, что ребёнок выживет, было немного. Спустя трое суток ребенка перевели в РНПЦ «Мать и дитя», где в течение 40 дней жизнь в нем поддерживали аппаратами, а кормили – с помощью зонда.
«Спустя полтора месяца Арсюшу перевели из реанимации в отделение. Тогда я впервые смогла его увидеть и взять на руки. Когда сын перешел отметку по весу в 2 кг мы смогли вернуться домой», – рассказывает мама.
В скором времени маме с Арсением пришлось вернуться в больницу – у ребенка начала резко расти голова. Добавился ещё один диагноз – гидроцефалия, в шесть месяцев Арсению провели шунтирование. Позже ко всем бедам присоединился судорожный синдром. У ребёнка случалось до 7 эпилептических приступов в день. Они длились на протяжении 8 месяцев, а затем одним днём исчезли.
Пробовали различные методики и делали всё возможное
Пока Арсений был маленький все реабилитации ребенок проходил в РНПЦ «Мать и дитя», а также в белорусских здравницах и реабилитационных центрах в Бресте, Гомеле и Гродно. А когда подрос, родители стали искать варианты лечения и реабилитаций, которые предлагают для таких тяжелых деток за рубежом.
Ближе к 4 годам Арсений отправился в Чехию, попробовал метод альтернативной медицины – Войта-терапию. Такая реабилитация дала результат – ребенок заметно окреп, появилась опора в локтях. Родители понимали, что нужно не останавливаться и искать новые пути.
Позже для Арсения были собраны средства на поездку в Китай. Здесь он сначала проходил комплексную реабилитацию с различными специалистами, а затем был переведен в другую клинику, где прошел три процедуры лечения стволовыми клетками.
«Эффект от лечения был на лицо. Стволовые клетки вводили в три этапа. Уже через пару дней Арсений стал самостоятельно переворачиваться, держать голову и спину, движения стали осознанными. Сын начал развиваться эмоционально и интеллектуально, понимать обращенную речь, появились попытки говорить. Это было для нас настоящим чудом», – вспоминает мама.
Такой скачок в развитии родители продолжали закреплять различными видами реабилитации, занятиями. Возили сына также в Психоневрологический центр Зайцева в Санкт-Петербурге, занимается Арсений и по методике двигательной коррекции Грибовой.
Периодически возникала проблема судорог, а однажды приступ был настолько сильным, что помочь не смогла даже скорая. Мальчика доставили в ближайшую реанимацию. После этого мама отправилась с Арсением в Германию, где специалисты провели детальное обследование и помогли выяснить природу судорог, правильно подобрать противосудорожные препараты. Их Арсений принимает до сих пор и находится в ремиссии.
Мальчик обучается на дому, очень любит рассматривать книги, смотреть мультфильмы, выходить на прогулки. Он может обратиться к маме, звуками и эмоциями попросить что-то, обозначить свое отношение к той или иной ситуации. За это время мама научилась понимать сына, чувствовать его настроение и находить общий язык.
Сейчас Арсений увлекся лошадьми, два раза в неделю социальное такси подвозит мальчика в центр конного спорта в Ратомку, где с ним занимается инструктор. Общение с благородными животными, катание верхом доставляет ребенку массу положительных эмоций.
«Сын резко вырос, нужна специализированная коляска»
Арсению 12 лет, он сейчас в том периоде, когда подросток активно растёт. Мальчику стала мала коляска, которой он пользовался много лет. Нужна новая, соответствующая его росту и с необходимым набором комплектующих.
«Арсений в коляске проводит много времени. Для нас это не только транспорт для прогулок на улице. Это и кресло, в котором он занимается с педагогом, в котором передвигается дома. Ему необходима модель, которая будет оснащена всеми принадлежностями для тяжёлой степени ДЦП: подушка-подголовник, держатели туловища, ремень-жилет, а также стол с регулировкой. Подходящих вариантов для детей постарше не так много, но мы нашли модель, удовлетворяющую наши запросы. Её стоимость очень велика. Ребёнка я воспитываю одна, мне не собрать в одиночку таких денег. Арсений на постоянной основе принимает дорогостоящие противосудорожные препараты, которые я покупаю за собственные средства из-за рубежа. Немалых денег стоят и реабилитации. Поэтому вынуждена просить помощи у неравнодушных людей», – обращается Татьяна Михайловна Пенкрат.
Новая коляска даст возможности Арсению чувствовать себя удобно и уверенно, пользоваться ею дома и на улице. А её конфигурация позволит занимать анатомически правильное положение тела, не даст развиваться сколиозу и другим негативным изменениям опорно-двигательного аппарата.