Ивану Стеценко из Гродно нужен спасительный препарат

Меня зовут Александра Владимировна Стеценко, сегодня я вынуждена просить у Вас о помощи. У моего сына, Ивана Стеценко (22.07.2016 г.р.) в 4 года диагностировали тяжелое смертельное заболевания – мышечная дистрофия Дюшенна-Бекера. Дети с таким заболеванием на протяжении жизни постепенно теряют способность в передвижении, в дальнейшем теряют способность ходить, стоять, глотать и дышать — мышцы нашего сына разрушаются. Заболевание медленно убивает нашего сына!

Наш сын сейчас учится во 2-м классе общеобразовательной школы, рисует, любит конструировать и лепить.

 Учитывая стремительность ухудшения заболевания, нами было принято решение о проведении лечения самым дорогим препаратом в мире, ELEVIDYS, стоимость которого очень высока – 2 900 000 доллар США. Этот препарат применяется один раз, и даёт шанс сохранить те функции организма которые еще не потеряны (замена дефектного гена). Сделать этот спасительный укол возможно в ОАЭ. Данный препарат не зарегистрирован в нашей стране и соответственно помочь в его финансировании государство не может.

Из-за крайне высокой стоимости препарата приобрести его за свои средства наша семья не имеет возможности. Мы были вынуждены организовать сбор средств своими силами. Сбор продвигается очень медленно , поэтому мы просим помощи у вас.

Срочность сбора состоит в том, что ребенок еще передвигается сам, да пусть с помощью иногда родителей, но сам, силы покидают его, нам необходимо спасти жизнь ребенка. Поэтому у моего сына очень мало времени для получения спасительного лекарства. Страх потерять ребенка доводит меня до отчаяния.