Мальчику нужен дорогой укол и наша помощь

Сегодня, 10:29

Ребенку из Беларуси поставили диагноз СМА, а остановить развитие болезни может дорогостоящий препарат. Ниже – данные о диагнозе и реквизиты для помощи.

Максиму Кулида, 13.05.2021 года рождения, в ГУ «Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя» был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 3 типа (СМА).

Что такое СМА

Заболевание СМА – наследственное нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной атрофией. Интеллект при СМА остается полностью сохранным и развивается так же, как у здоровых людей.

Редкая мутация у ребенка

У Максима очень редкий вид СМА. У него редкая мутация (точечная), которую носят всего 3% детей с этим заболеванием. Максим — единственный такой ребенок в Республике Беларусь.

Остановить болезнь может препарат ZOLGENCMA, стоимость которого составляет 1 818 000 долларов США.

Как действует Zolgensma

Zolgensma подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь двигательных нейронов, что клинически проявляется остановкой заболевания. В Республике Беларусь уже закрыт не один сбора на препарат ZOLGENCMA.

Благотворительные счета в банке

Благотворительные счета открыты в отделении ОАО «Беларусбанк» г. Мозырь (ул. Ленинская, д.6) на имя мамы – Кулида Мария Николаевна, УНП 100325912; БИК AKBBBY2X,

BYN: BY26 AKBB 3134 0000 0299 1007 0000,

USD: BY60 AKBB 3134 1000 0140 1007 0000,

RUB: BY10 AKBB 3134 3000 0130 7007 0000,

EUR: BY54 AKBB 3134 2000 0120 4007 0000

(IBAN) BY12 AKBB 3819 3821 0003 1000 0000